Фото: ИЗВЕСТИЯ/Константин Кокошкин
Перечень редких заболеваний в России необходимо обновить, заявила заместитель председателя Счетной палаты РФ Галина Изотова в интервью «РИА Новости».
«Важно актуализировать перечни орфанных (редких — Ред.) заболеваний, чтобы оказывать всю необходимую помощь и поддержку российским пациентам», — сказала Изотова 2 сентября в ходе Восточного экономического форума.
Она напомнила, что в России работает программа «высокозатратных нозологий», финансируемая из федерального бюджета. В перечень входят 14 нозологий, среди которых гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше.
Аудитор напомнила, что Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) считает заболевание редким, если оно поражает одного человека из 2 тыс. или реже. Всего в мире редкими считаются от 5 до 8 тыс. заболеваний, большинство из которых носят генетический характер.
«При этом многие орфанные лекарства являются инновационными, биотехнологическими продуктами, и многие не зарегистрированы в России», — сказала замглавы Счетной палаты.
Ранее, 1 сентября, стало известно, что Минфин подготовил правки в законодательство, согласно которым резиденты российских офшоров — так называемых специальных административных районов (САР) на островах Октябрьский и Русский — будут переводить 2% от каждой выплаты доходов физлицам в фонд поддержки детей с редкими заболеваниями.
